Shire ondersteunt de Werelddag voor zeldzame ziekte 2012.

Madrid, maart 2012.- Shire ondersteunt de Werelddag voor zeldzame ziekte 2012. Deze dag wordt jaarlijks gevierd elke februari 29 (28 februari wanneer het jaar sprong is) op internationaal niveau in om aandacht te vestigen op dit soort aandoeningen als een zaak van de volksgezondheid en de noodzaak om het bewustzijn van hen.

De viering van de Werelddag voor zeldzame ziekten, is gecoördineerd op internationaal niveau van de Europese organisatie voor zeldzame ziekten (EURORDIS) en door de Spaanse Federatie voor zeldzame ziekten (EFRO) in het geval van Spanje.

Tussen op 25 februari en 4 maart in Spanje, worden talrijke activiteiten uitgevoerd in verschillende steden. Als laatste CODA aan de bovengenoemde reeks van gebeurtenissen in Madrid, op 4 maart, de race III door de hoop van gezinnen plaatsvinden zal, georganiseerd door het EFRO en waarvan sponsoring heeft actief meegewerkt Shire. De race, de actie met een grotere zichtbaarheid van de Werelddag, zal plaatsvinden in de Casa de Campo en zal meer dan 3.000 mensen samenbrengen.

Volgens gegevens van EURORDIS en FEDER er tussen de 3360 en 9.000 zeldzame ziekten zijn, die ongeveer 30 miljoen Europeanen en beïnvloeden 3 miljoen Spanjaarden. Als een leider in de behandeling van zeldzame ziekten, de divisie menselijke genetische therapieën (HGT) van Shire, gericht zijn werk in onderzoek, ontwikkeling en commercialisering van behandelingen voor de ziekte van Fabry, angio-oedeem erfelijk, syndroom, Hunter en Gaucher’s ziekte, en heeft opgericht een portfolio van producten en oplossingen innovatieve voor de behandeling van zeldzame ziekten.

The Shire missie is om mensen te helpen met ziekten die invloed hebben op hun levensomstandigheden kan hebben een betere gezondheid. Voor ons, omvat deze missie verbetering van de toegang tot informatie en diagnose, evenals het verstrekken van de broodnodige behandelingen voor zeldzame ziekten ”, volgens zei Juan Ferrero, directeur-generaal van Shire HGT in Spanje. deze dag is een speciale gelegenheid om nogmaals onze solidariteit tonen met de zeldzame ziekte getroffen patiënten en hun families. De zeldzame ziekten dag wereld hoop zal dienen om te wijzen op de noodzaak voor veilige en effectieve behandelingen en diensten, en is een wake-up call over de voorwaarden van het leven van deze patiënten en het probleem voor de volksgezondheid die vertegenwoordigen ”.

Shire sponsor ook verschillende initiatieven die verband houden met de wereld dag zeldzame ziekte in andere steden rond de wereld, zoals bijvoorbeeld Deuxième Journee des Maladies RareÅŸ ” (tweede dag van de zeldzame ziekten) in Lausanne, Zwitserland, 25 februari; de I Gala diner liefdadigheid van EURORDISop 29 februari in Brussel; Dag in de MassBio van zeldzame ziekten op de Massachusetts State House, op 29 februari en de dag van het FDA voor de steun aan patiënten voor zeldzame ziekten, in Washington, D.C., op 1 maart.

Over Shire HGT

Menselijke genetische therapieën is de verdeling van de biofarmaceutische bedrijf Shire die onderzocht en behandelingen voor genetische ziekten van lage prevalentie of zeldzame ziekte ontwikkelen: Fabry ziekte, syndroom van Hunter, Gaucher van ziekte en erfelijke angio-oedeem. Haar missie is om de kwaliteit van leven van mensen die lijden aan deze ziekten en hun gezinnen en te bieden innovatieve geneesmiddelen die hen helpen omgaan met hun ziekte.

Shire richt haar activiteiten op specifieke therapeutische gebieden zich in om te bieden een uitstekende service aan patiënten, verzorgers en gezondheidswerkers.