De wereld van Commonwealth dag.

-De ALS is een neurodegeneratieve ziekte, waarvan de oorzaak onbekend is en is niet momenteel genezen

-meer dan 4.000 mensen beïnvloed door ALS in Spanje leven. Het ontbreken van oplossingen voor de ELA kan genereren problemen van gezondheid duurzaamheid

-wetenschappelijk nieuws verzamelen in Bellvitge te analyseren van de nieuwe regels van het onderzoek van de ELA

Barcelona, juni 2011 – de Amyotrofische laterale sclerose, ALS, is een degeneratieve ziekte die selectief beschadigd motorische neuronen in de hersenen en het ruggenmerg veroorzaakt progressief verlies van bewegingen en spieratrofie in betrokkenen. Op hetzelfde moment, het niet schadelijk is voor hersenfuncties verband met motor, gevoeligheid en inlichtingenactiviteiten, en daarom zijn de betrokkenen zich bewust van haar progressieve verlies van functie.

De meerderheid van de mensen getroffen door deze ziekte sterven enkele jaren na de diagnose, hoewel sommigen langer overleefden: de Britse natuurkundige Stephen Hawking, het meest bekende geval werd gediagnosticeerd met deze ziekte de jaar 1963, toen hij 21 jaar oud was.

Vooraanstaande beoefenaars op het gebied van wetenschap en gezondheidszorg gericht op het analyseren van de huidige stand van het onderzoek van de ELA en de gezondheid en sociale uitdagingen bij de behandeling van de ziekte, en nam deel aan de gisteren (dag wereldwijde strijd tegen de ELA) op de conferentie III van update op de ELA georganiseerd door de Universiteit ziekenhuis van Bellvitge (Barcelona) en de Fundación Miquel Valls.

Het decennium van de ELA

Terwijl het Gemenebest meer dan 140 jaar geleden door de Franse arts Jean-Martin Charcot beschreven was, is hij geweest in de afgelopen tien jaar toen de meeste was geweest in hun kennis met de opening van nieuwe lijnen van onderzoek gericht op het vinden van nieuwe behandelingen om te gaan met de ziekte.

De ziekte komt sporadisch voor in de meerderheid van de betrokkenen, maar enkele oorsprong is erfelijk en dankzij mutaties in verschillende genen bekend als SOD1, TDP-43 en FUS.

De reden waarom de motorische neuronen in Amyotrofische laterale sclerose sterven is onbekend, maar de meerderheid van de patiënten hebben beschadigd neuronen insluitsels met de TDP-43 eiwit wijzigingen, ongeacht of ze familie of sporadische gevallen zijn. Dat is de reden waarom een belangrijk onderdeel van recente studies is gericht op het begrip van de rol van de proteïne TDP-43 en maatregelen ter bevordering van de terugkeer naar de normale functie analyseren.

Een andere belangrijke benadering het studies ter bescherming van neuronen van schade zijn en daarom produceren een vertragen de progressie van de ziekte om te zetten in een chronische ziekte die het mogelijk een normaal leven maakt. Voorschotten, voorlopig, zijn bemoedigend maar langzaam en de productie van nieuwe moleculen en de toepassing ervan in de praktijk kan nog enkele jaren duren.

Werkzaamheden die gericht zijn op het verbeteren van de cellulaire therapieën te beschermen de beschadigde neuronen zijn eindelijk aan de gang.

Het is waar dat er aanzienlijke vooruitgang, maar de progressie van de ELA snel in de meeste van de getroffen bevolkingsgroepen is, en de tijdsfactor is van cruciaal belang.

Er moet een impact hebben op het bestaan van deze relatief zeldzame ziekte in vergelijking met andere neurodegeneratieve ziekten en bewustzijn van de noodzaak niet te verminderen uitgaven voor biomedisch onderzoek in ons land.

Met de steun en financiële middelen voor de Stichting Miquel Valls, een ambitieuze onderzoeksproject op Amyotrofische laterale sclerose, begon programma gewijd aan de studie van deze ziekte in het universitaire ziekenhuis van Bellvitge aan het einde van 2010. Het project wordt geleid door de gerenommeerde wetenschapper Isidre Ferrer, directeur van het Instituut van Neuropathologie van het universitair ziekenhuis van Bellvitge, met het doel van het vinden van diagnostische of therapeutische doelwit.

Miquel Valls Stichting

De Miquel Valls International Foundation is een privé en non-profit dat werkt aan verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen getroffen door het Gemenebest en hun families te onderhouden.

Sinds haar oprichting, het jaar 2005, is de actie van de Stichting geweest in de strijd tegen het Gemenebest door de invoering van een model dat geeft een overzicht van de ziekte en richt zich op vier actielijnen beslissende:

-Aandacht voor de getroffen personen en hun milieu.

-De coördinatie van de sociale, psychologische zorg en onderzoek.

-Bevordering van, bouwen en ondersteunen van het onderzoek van de ELA.

-De verdediging van de rechten van de getroffen front administratie.

Het werk uitgevoerd door de Stichting heeft gemaakt het aantal mensen gediend is gestaag toegenomen in de afgelopen jaren, en wat is belangrijker dan de kwaliteit van de directe en medische zorg die ze ontvangen is steeds beter.

III Jornadas van update op de ELA

dag: 21 juni 2011

tijd: 10.30 uur

plaats: Bellvitge University Hospital collegezaal

Als u wilt meer informatie kunt u contact opnemen met comunicacio@fundaciomiquelvalls.org + 34 609536414.