Een in 5 mensen met hemofilie verloren hebben uw baan als gevolg van uw conditie

Parijs, juli 2012.- de eerste resultaten van een nieuwe globale studie ontworpen voor het analyseren van de psycho-sociale aspecten van het leven met hemofilie aantonen dat 8 van de 10 mensen met hemofilie hebben ervaren een negatieve gevolgen van hun status in zijn professionele carrière. Zozeer zelfs dat één van elke vijf staten hun baan hebben verloren vanwege hun hemofiliai. Echter, de bevindingen ook onthullen dat 85% van de mensen met hemofilie zijn beschreven als opgeleid en slechts 8% zijn niet kundig voor vondst trabajo.i

Dit zijn de voornaamste bevindingen die voortvloeien uit de studie van de held (hemofilie ervaringen, resultaten en kansen), gepresenteerd op het jaarlijkse congres van de World Federation of hemofiliedie in Parijs gehouden tussen 9 en 11 dagen julioii. Naast de werkgelegenheid, heeft de held studie onderzocht relaties, seksuele gezondheid, behandeling en beheer van hemofilie, de informatie en de kennis die bestaat over de ziekte en de kwaliteit van het leven dat deze mensen wonen. De resultaten van deze gebieden van studie zal ook worden gepresenteerd op deze vergadering.

De behandeling van hemofilie heeft geavanceerde dramatisch in de afgelopen decennia, maar psychosociale aspecten kunnen blijven ervan uitgaande dat een uitdaging voor mensen met hemofilie, bijvoorbeeld op het gebied van het sociale stigma ”, zei Professor Alfonso Iorio, de afdeling klinische epidemiologie- en Biostatistiek, McMaster University (Canada) en lid van de International Advisory Board van de held studie. gegevens die voortvloeien uit HERO zorgt voor het nodige bewijsmateriaal ter ondersteuning van de acties die het mogelijk maken een beter begrip van de behandeling en verzorging van de hemofilie ”.

Op de studie van held

HERO (hemofilie ervaringen, resultaten en kansen) is een multidisciplinaire internationaal initiatief onder leiding van de held project internationaal Raadgevend Comité en bevorderd door Novo Nordisk. In het hart van de held is de Studio held, de grotere multinationale studie die de psychosociale van mensen met hemofilie, hun gezinnen en professionals in de gezondheidszorg ervaring analyseert. De vragenlijst vraagstukken in verband met werkgelegenheid, relaties, seksuele gezondheid, behandeling en beheer van hemofilie, informatie en kennis over personen met deze aandoening en de impact op hun kwaliteit van leven.

De studie omvatte held:

-een uitgebreid overzicht van de literatuur te identificeren bestaande lacunes in de kennis van de pathologie – gepubliceerd in hemofilie (Cassis et al. 2011) .II
-kwalitatief onderzoek onder 150 mensen met hemofilie en hun gezinnen en professionals gezondheid van 7 landen.
-kwantitatief onderzoek onder 1,236 (ouder dan 18 jaar) mensen met hemofilie en ouders van kinderen met hemofilie (jonger dan 18 jaar) uit 10 landen.

HELD beoogt te verbeteren resultaten in hemofilie beweren een psychosociale ondersteuning versterkt en capacitante op basis van de kennis en het bewustzijn over vraagstukken gerelateerd aan hemofilie.

Op hemofilie

Hemofilie is een aangeboren ziekte, en in de meeste gevallen, erfelijke, geproduceerd door een tekort aan stollingsfactoren, voornamelijk, factoren VIII en IX, die, beurtelings, de twee meest bepalen frequente soorten hemofilie. Geschat wordt dat ongeveer 3.000 mensen (in de 600.000 wereld) lijden aan hemofilie in Spanje. Ongeveer 20% zijn onder de leeftijd van 20.

Over Novo Nordisk

Gevestigd in Denemarken, is Novo Nordisk een global health bedrijf 89 jaar van innovatie en leiderschap in de behandeling van diabetes. Het bedrijf bezit ook een leidende positie in andere gebieden zoals hemofilie, hormoon groei en hormonale substitutietherapie.

verwijzingen

i: A Forsyth, Iorio Gregory M y wint aan namens de held International Advisory Board. Demografische kenmerken van mensen met hemofilie in de hemofilie ervaringen resultaten kansen (HERO) bestuderen. Gepresenteerd op de World Federation of hemofilie 2012 World Congress, Parijs, Frankrijk. Sessie: KNOB – Poster ik maandag, Aanplakbord nummer: 199.
ii: Posters 22, 86, 87, 88, 148, 199, 200, 218 en mondelinge presentatie – 04.4 FP-MO – medische op wereld Federatie van hemofilie 2012 World Congress, Parijs, Frankrijk.
III: Cassis FRMY, F Querol, Forsyth A., Iorio wint aan namens de held International Advisory Board.
Psychosociale aspecten van hemofilie: a systematic review of methoden en bevindingen. 2011 Hemofilie, 101-114.