elke dag zijn gediagnosticeerd tussen 2 en 3 nieuwe gevallen van ELA in Spanje, volgens de gegevens van de Spaanse neurologie Society

21 juni: internationale dag van de Amyotrofische laterale sclerose (ELA)

-de Spaanse maatschappij voor Neurologie (SEN) geschat dat in Spanje ELA over 2500 mensen lijden. Elk jaar zijn gediagnosticeerd rond 900 nieuwe gevallen.

– internationale dag van deze ziekte, de SEN aangemoedigd om door te gaan om te besteden inspanningen aan het onderzoek van deze ziekte en om de gespecialiseerde eenheden: in 16 jaar niet heeft ontdekt een nieuwe behandeling, in het Spaans, er zijn slechts 5 eenheden van ELA, alle van hen in de Gemeenschap van Madrid.

-Er is een risico van 1 tussen 1000 om levenslang ziekte.

Madrid, juni van 2012. Laterale sclerose Amyotrofische (ELA) is een degeneratieve ziekte van het zenuwstelsel, progressieve, ongeneeslijke en dodelijke aanvallen die de zenuwcellen die verantwoordelijk is voor het beheersen van vrijwillige spieren en die evolueert naar volledige verlamming. Volgens schattingen van de Spaanse maatschappij voor Neurologie (SEN), in Spanje lijden ELA ongeveer 2.500 mensen en elk jaar zijn gediagnosticeerd over 900 nieuwe gevallen, die tussen 2 en 3 nieuwe gevallen per dag. Ter gelegenheid van de herdenking van de internationale dag van het Gemenebest blijven de SEN wil wijzen op het belang van besteden middelen onderzoek van deze ziekte en de oprichting van gespecialiseerde eenheden om multidisciplinaire verzorging van patiënten.

Hoewel in de afgelopen decennia aanzienlijke vooruitgang is geboekt in de kennis van deze ziekte, de ELA is nog steeds een ongeneeslijke ziekte, in de laatste 16 jaar niet heeft ontdekt een nieuwe behandeling, bijna 90% van de gevallen, hun oorsprong onbekend blijft ”, zegt Dr. Antonio Guerrero SolaCoördinator van de studiegroep van de SEN neuromusculaire ziekte. Terwijl ze zijn het uitvoeren van meerdere testen met verschillende moleculen en lopende studies van beveiliging met andere therapieën, bijvoorbeeld met stamcellen, is het nodig om te gaan met het onderzoek om te vinden van andere drugs die effectief zijn en om de doeltreffendheid van andere soorten therapieën ”.

Echter, hoewel behandeling toe te staan om te genezen van de ziekte niet nog beschikbaar is, zijn er mechanismen die het mogelijk maken om te voorkomen dat een buitensporige verslechtering van de kwaliteit van leven van patiënten. Behandelingen voor motor dysfunctie en vele andere symptomen van de ziekte. Bovendien, dankzij de oprichting van eenheden voor de verzorging van patiënten met ELA, multidisciplinaire georganiseerd in de sociale voorzieningen en gemeenschappelijke protocollen, zorgt ervoor de goede follow-up door alle specialisten die betrokken zijn bij de behandeling van de ELA, en daarom de hulp verbetert. Het probleem is dat er nog steeds enkele eenheden die bestaan in ons land, slechts vijf, en alle van hen in de Gemeenschap van Madrid zijn ”, verklaart Dr. Antonio Guerrero Sola.

De ELA is een van de meest voorkomende neuromusculaire ziekten, is van invloed op mensen van alle rassen, en hoewel het voornamelijk hebben volwassenen van 40 tot 70 jaar, er zijn ook heel een paar gevallen beschreven bij jongere patiënten. De oorzaak van de ziekte – is niet bekend maar geschat wordt dat 10% van de gevallen een erfelijke hebben oorsprong – is een iets meer voorkomende ziekte bij mannen dan bij vrouwen, met een verhouding van 1, 5: 1. Volgens de gegevens die worden beheerd door de SEN, heeft elke persoon een risico van 1/1000 van de ziekte in het leven.

Hoewel de kwaliteit van het leven en de overlevingskansen is verbeterd in de afgelopen jaren, is de ELA nog steeds een ziekte die tot ernstige handicap en een hoge mate van afhankelijkheid leidt. Waarom is zo belangrijk een behandeling en passende vervolgcontrole daarvan, de ziekte, zoals vereist door hun verschillende fasen, met geïndividualiseerde programma’s voor rehabilitatie en psychologische ondersteuning: zodat patiënten krijgen kunnen om een volledige leven het grootste aantal jaren te leiden ”, zegt Dr. Antonio Guerrero Sola. ” Er zijn gevallen van mensen die met de ziekte meer dan dertig jaar leven, zoals het geval van de wetenschapper Stephen Hawking, hoewel het is niet gebruikelijk. Vooruitgang in het onderzoek is van essentieel belang om de levensverwachting van patiënten en zo deze gevallen worden de algemeenheid met de beste mogelijk kwaliteit van het leven ”.