Vierde dag tot de kennis van de nacht Paroxistica hemoglobinurie (HPN) in Barcelonas Hospital Clínic gehouden.

Barcelona, juli 2012.- diagnose van een patiënt met paroxismale Paroxistica nacht (HPN) duren tot 10 jaar, een feit dat een vertraging in de behandeling van ziekte veroorzaakt, zoals zij hebben gewezen op de specialisten verzameld de zesde dag tot de kennis van de HPN ” gehouden in het Hospital Clínic van Barcelona.

Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een ultra-rara ziekte die treft ongeveer 250 mensen in Spanje en die wordt gekenmerkt door de vernietiging van rode bloedcellen (hemolyse) en trombose, belangrijkste doodsoorzaak onder deze patiënten kan veroorzaken.

Het is één van de enkele ultra-raras ziekten met behandeling tonen dezelfde tarieven van overleving dan de algemene bevolking. Vandaar, volgens deskundigen is het zo belangrijk om te diagnosticeren goed dit soort ziekte zo zeldzaam en vervolgens beheren de behandeling.

Stroom cytometry is een van de methoden voor de diagnose van de HPN, maar het kan jaren duren om vragen van de test, dus uitgelegd Dr. Neus Villamor, Senior Consultant van het centrum voor biomedische diagnose van het Hospital Clínic van Barcelona.

De Paroxistica nachtelijke hemoglobinurie is ultra-raras paar ziekten met een behandeling die het mogelijk de patiënt maakt te hebben dezelfde tarieven van overleving dan de algemene bevolking. Eculizumab, drugs goedgekeurd door de FDA (Food and Drug Administration) en het EMA (Europees Geneesmiddelenbureau) in 2007, is de enige die heeft aangetoond dat verbetering van de kwaliteit van leven van HPN patiënten en te voorkomen dat elk risico van trombose, de belangrijkste oorzaak van de dood van deze ziekte.

De bijeenkomst ook bijgewoond de Anna Gaya artsen en Alvaro stedelijke, de dienst van hematologie en hoofd van het Instituut van ziekten Hemato-oncologische del Marín kliniek van Barcelona, respectievelijk. Onbevlekte Gómez, een patiënt van HPN, heeft ook verteld in eerste-persoon ervaring met de ziekte.

Tot slot van de conferentie, sprak Jordi Cruz, de Voorzitter van de patiënten vereniging HPN, organisator van het evenement, aan deelnemers van het belang van associatieve in gevallen van zeldzame ziekten, omdat de patiënt meer hebben en betere toegang tot informatie, psychologische steun of samenwerken om door te gaan onderzoeken.

paroxismale Paroxistica nacht

paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een ultra-rara ziekte die ongeveer 250 patiënten in Spanje treft. Het is een genetische wanorde waarin normale natuurlijke eiwitten niet goed voldoen aan de rode bloedcellen en, bijgevolg, ze zijn onbeschermde van het immuunsysteem en voortijdig vernietigen en cronica1. Het is een ultra-rara ziekte die geleidelijk patiënten schaadt en vormt een reële bedreiging.