Madrid, 3 november (EFE).-de vereniging van ziek en familie ziekte van Gaucher (AEEFEG), pathologie geclassificeerd als zeldzaam, waarschuwt dat veel van die getroffen zijn door deze kwaal zien doses van behandeling, soms “onder de aanbevolen”, behoren tot zijn hoge kosten gereduceerd.

Ziekte van Gaucher is een erfelijke en chronische aandoening die een verslechtering van de verschillende organen zoals de lever en het beenmerg, produceert dus het verslijt de beenderen van de patiënt, en het kan zelfs leiden tot de dood van de patiënt in geval van geen goede behandeling krijgen.

AEEFEG, Serafín Martín, Voorzitter gezegd dat EFE dat terwijl de normale dosis 30 eenheden per kilogram gewicht is, er patiënten in sommige ziekenhuizen van Spanje na een behandeling van 20 eenheden per kilogram zijn, in mindering van de kosten, die leiden tot kunnen “ernstige complicaties” in de gezondheid van de getroffen.

Daarom zijn vrees heeft geuit op het vooruitzicht dat aanpassingen “uiteindelijk op het wegwerken van” het helpt de behandeling, zonder sociale zekerheid welke aanzienlijke verslechtering van de gezondheid van patiënten, omdat het een “erg duur” product dat vele lijders van Gaucher niet hebben kon veroorloven.

In verklaringen aan Efe, de dokter van het ziekenhuis Clinico Universitario Lozano Bleza van Zaragoza, Miguel Ángel Torralba, gezegd dat de behandeling is “niet in staat om te genezen van de ziekte” Hoewel “Ja get” stoppen met haar effecten en omgekeerde, in veel gevallen, wat al verslechterd.

Bovendien Torralba heeft benadrukt dat “de levensverwachting van mensen die lijden aan Gaucher vrijwel hetzelfde als de rest van de bevolking is” mits zij voldoende medicatie ontvangen.

Er zijn twee behandelingen: een geïndiceerd voor milde patiënten die is genomen in pilvorm, terwijl anderzijds wordt voorgeschreven voor degenen die lijden aan gematigde of ernstige, betrokkenheid die moet worden verstrekt intraveneus elke vijftien dagen in het ziekenhuis.

La AEEFEG zei dat tweede therapie is een “probleem” voor patiënten, omdat ze niet worden behandeld in een centrum, door wat afwezig is moet maken van het werk regelmatig om te gaan naar de kliniek en, bij vele gelegenheden, lange verschuivingen.

Serafín Martín is drager van Gaucher en zijn dochter lijdt aan deze ziekte. In verklaringen aan Efe, legde uit dat wanneer haar dochter was studeren aan de Universiteit van Mérida moest verhuizen van 300 kilometer, heen en weer, tot Plasencia ziekenhuis, die werd door de familie cessie.

Martín heeft erop gewezen dat dit een “extra kosten” van tijd en geld bedoeld voor de familie. “Ten slotte, na een lange bureaucratische proces, get dat zij beheren u de medicatie in het ziekenhuis de Mérida”, heeft getint.

Ook zei dat terwijl een Europees niveau normaal is een medisch team naar huis van de patiënt, “in Spanje zijn een beetje ver van om dit te bereiken omdat, tot op heden alleen voorkomen in de Comunidad Valenciana”.

Deze ziekte heeft getroffen en 2.000 359 vervoerders geïdentificeerd in Spanje.

Een van de voornaamste belemmeringen voor de besturing van het ligt in de complexiteit te detecteren vervoerders, omdat ze gezond per definitie zijn, en in veel gevallen onbekend dat Gaucher vanwege het ontbreken van symptomen.

Bovendien de lage prevalentie van deze aandoening is omdat, ook de complexiteit voor transmissie vanwege zijn erfelijke karakter.

De patiënt moeten een defecte gen van de vader en één van de moeder, dat wil zeggen, ouders moet Gaucher vervoerders en, bovendien, twee slechte genen matching in de zoon, die heeft een lage kans.

La AEEFEG heeft erop gewezen dat de bevolking van groter risico neigen te zijn verwanten van de zieke door wat “noodzakelijk” is opvoeden patiënten dat vroegtijdige diagnose is “zeer gunstig voor hen” en die dicht bij hen, vooral als u kinderen hebt.