Madrid, 3 november (EFE).-de vereniging van ziek en familie ziekte van Gaucher (AEEFEG), pathologie geclassificeerd als zeldzaam, waarschuwt dat veel van die getroffen zijn door deze kwaal zien doses van behandeling, soms “onder de aanbevolen”, behoren tot zijn hoge kosten gereduceerd.

Ziekte van Gaucher is een erfelijke en chronische ziekte die een geleidelijke verslechtering van de verschillende organen als de lever en het beenmerg, produceert dus het verslijt de beenderen van de patiënt, en het kan zelfs leiden tot de dood van de patiënt in geval van geen goede behandeling krijgen.

De President van AEEFEG, Martin Serafín, zei EfE er dat terwijl de normale dosis 30 eenheden per kilogram gewicht is, zijn patiënten in sommige ziekenhuizen van Spanje na een behandeling van 20 eenheden per kilogram, in mindering van de kosten, die genereren kunnen “ernstige complicaties” voor de gezondheid van de getroffen.

Daarom hebben geuit hun angst over de mogelijkheid van de aanpassingen “uiteindelijk te elimineren” steun aan de behandeling, die aanzienlijk de gezondheid van patiënten, verergeren zou omdat het een “erg duur” product dat veel Gaucher patiënten niet zonder sociale zekerheid dekking veroorloven kon.

In verklaringen Efe, de dokter van het ziekenhuis Clinico Universitario Lozano Bleza van Zaragoza, Miguel Angel Torralba, verklaarde dat de behandeling is ’niet in staat om de ziekte te genezen’ maar ’Ja get’ stoppen hun effecten en omgekeerde, in veel gevallen, wat al is verslechterd.

Bovendien Torralba heeft opgemerkt dat “de levensverwachting van mensen die lijden aan Gaucher vrijwel hetzelfde als de rest van de bevolking is” mits zij voldoende medicatie ontvangen.

Er zijn twee behandelingen: een aangegeven voor milde ziekte die wordt genomen in pilvorm, terwijl de andere wordt voorgeschreven voor degenen die lijden aan gematigde of ernstige, betrokkenheid die moet worden geleverd intraveneus elke vijftien dagen in het ziekenhuis.

De AEEFEG heeft verklaard dat tweede therapie een ’groot probleem’ voor patiënten, is omdat ze niet worden behandeld in een centrum, door wat moet afwezig zijn van het werk op een regelmatige basis om verder te gaan naar de kliniek en oproep, bij vele gelegenheden, lange transporten.

Serafín Martin is de drager van Gaucher en zijn dochter lijdt aan deze ziekte. In verklaringen aan Efe, uitgelegd dat haar dochter was studeren aan de Universiteit van Mérida hij had om te navigeren van 300 mijl, round-trip naar het ziekenhuis van Plasencia, correspondeerde die door gezinsbijslag.

Martin heeft erop gewezen dat dit een “extra kosten” tijd en geld voor de familie was. “Eindelijk, na een lange bureaucratische proces krijgen dat zij zal toegediend medicatie in het ziekenhuis de Mérida”, heeft getint.

Ook gemeld dat een Europees niveau weliswaar normale een medisch team om naar huis van de patiënt, “zijn een beetje ver dit omdat, tot op heden alleen die zich in de regio Valencia in Spanje”.

Deze ziekte heeft getroffen en 2.000 359 vervoerders geïdentificeerd in Spanje.

Een van de belangrijkste hindernissen voor de controle ligt in de complexiteit te detecteren vervoerders, omdat ze gezond per definitie en in veel gevallen onbekende Gaucher hebben vanwege het ontbreken van symptomen.

Bovendien de lage prevalentie van deze aandoening is, ook de complexiteit voor transmissie vanwege zijn erfelijke karakter.

De patiënt zijn een defecte gen van de vader en één van de moeder, dat wil zeggen, de ouders moeten Gaucher vervoerders en bovendien twee slechte genen matching in de zoon, die heeft een lage waarschijnlijkheid.

De AEEFEG heeft erop gewezen dat de meest bedreigde bevolking neiging om familie worden leden van de patiënt door “nodig” is voeden de patiënten zelf dat vroegtijdige diagnose ’goed voor hen’ en die dicht bij hen is, vooral als ze kinderen hebben.