Regering en agenten betrokken combineren inspanningen in het ontwerp van de strategie van zeldzame ziekten op de Canarische eilanden.

Geschat wordt dat ongeveer 140.000 Canarische eilanden lijden onder de ziekten beschouwd als zeldzaam.

-wetenschappelijke koffie dialoog over zeldzame ziekten op de Canarische eilanden ”, georganiseerd door de Stichting van de Federatie van zeldzame ziekten (EFRO) en voorgezeten door de coördinator van de strategie van zeldzame ziekten op de Canarische eilanden, Mila Santana, samengebracht patiënten, artsen en familieleden van deze ziekten minderheid.

-directeur van de Stichting van het EFROMercedes Pastor, merkte op dat de vergadering merk een eerdere en een latere in de uitvoering van de strategie inzake minderheid kwalen in Canarische ”.

-communautaire strategie is opgenomen in de nationale strategie voor ziekten, raar dat de regering had gelanceerd de jaar verleden.

Santa Cruz de Tenerife, November 2009- De middelen bestaan maar ontbreken systematiseren hen. Het is het conclusie waarnaar de deelnemers van de dialoog over zeldzame ziekten op de Canarische eilanden ” voldaan die in de hotelschool Santa Cruz, Santa Cruz de Tenerife, de coördinator van de strategie van zeldzame ziekten, ministerie van volksgezondheid, Mila Santana, de vertegenwoordigers van de Spaanse Federatie van zeldzame ziekten (EFRO)Mercedes Pastor en Pilar Gomariz, evenals ongeveer vijftig patiënten, artsen en familieleden van deze weinig frequente aandoeningen.

De vergadering, gericht op het offshoring van de Stichting voor de concrete ontwikkeling van de strategie van de Canarische eilanden van zeldzame ziekten in het kader van de nationale strategie gelanceerd vorig jaar, meestal gehoord de getuigenissen van de betrokkenen, die samenviel op wijzen eenzaamheid ” waarin zij leven. Daarom gevraagd dat de inspanningen worden opgevoerd om betere coördinatie tussen de betrokken diensten van de administratie, de oprichting van een dienst voor efficiënte informatie en een registratie van zeldzame ziekten, en benadrukt de noodzaak van multidisciplinaire teams bij het aanpakken van deze ziekten.

De kinderarts Mila Santana nam nota van klachten van patiënten en beloofd actie te ondernemen en een Canarische strategie die in overeenstemming met de richtsnoeren die zijn vastgelegd door de Europese Unie werkt, de aanpak van deze kwalen met de rest van pathologieën gelijk te plannen.

Voor zijn deel, Mercedes Pastor, directeur van de Stichting van EFRO, zei dat deze vergadering markeert een eerder en een later in de uitvoering van de strategie van ” en benadrukte het belang van coördinatie tussen de verschillende agenten betrokken zoals de administratie, onderzoekers, gezondheidswerkers, patiënten en farmaceutische industrieverenigingen ”. Merkte ook op de noodzaak om te luisteren naar de betrokkenen zoals die aspecten van de planning die momenteel weinig ontwikkeld en gesystematiseerd kunnen worden verbeterd door hun getuigenissen.