Identificeert 200 gevallen van een zeldzame ziekte.

– dankzij de ontwikkeling van een volkstelling van kinderen die worden getroffen door de Spaanse vereniging tegen Histiocytose – ACHE van

-de ontwikkeling van deze plaats is een eerste stap ter verbetering van de opname en analyse van de huidige situatie van kinderen die worden getroffen door Histiocytose in Spanje

MadridFebruari 2010.- binnen de prioritaire doelstelling van de Spaanse vereniging tegen Histiocytose, bevordering van onderzoek en kennis over de ziekte, zijn de resultaten van de eerste volkstelling van de getroffen kinderen van Histiocytose in Spanje, een initiatief dat met de steun van de onschuldige niet schuldig heeft geteld Foundation en de Spaanse Federatie van zeldzame ziekten van РFeder-. Voor de uitvoering ervan heeft geteld met de medewerking van de DRA. Itziar Astigarraga, Chief van pediatrie van het ziekenhuis kruist Barakaldo, lid van het Wetenschappelijk Comit̩ van de internationale vereniging voor Histiocyte en staat co̦rdinator van de Histiocytose protocollen binnen de Spaanse vereniging voor hematologie en pediatrische oncologie.

De volkstelling verzamelt gegevens van 214 patiënten jonger dan 18 beïnvloed door Histiocytose sinds 1995 tot 2009. Een totaal van 32 ziekenhuizen in bijna alle van de autonome gemeenschappen betrokken zijn geweest.

Onder de conclusies die zijn getrokken uit de analyse van de volkstelling van zijn niet verschillen in de incidentie van de ziekte naar geslacht en de aanwezigheid van een groter aantal gevallen in de eerste vier jaar van het leven (59%) dan in de oudere kinderen. Aan de andere kant, 214 gevallen onderzocht, alleen 146 kinderen is bekend zijn huidige toestand.

Volgens Raul Suarez, voorzitter van Asoc. Spaans voor Histiocytose de ontwikkeling van deze plaats is een eerste stap ter verbetering van de opname en analyse van de huidige situatie van die beïnvloed door Histiocytose in Spanje en zal resulteren in een grotere kennis van de werkingssfeer en het toezicht op deze ziekte. Daarnaast zal toestaan aandacht aan de gezondheidsautoriteiten van de staat en de Gemeenschappen autonoom over de situatie en de problemen die geconfronteerd door de betrokkenen door deze zeldzame ziekte ”

de volkstelling registratie weet ook artsen in elke provincie of de autonome gemeenschap ervaring hebben of contact met de ziekte, wat handig is als een referentie voor nieuwe getroffen is.

Histiocytose is een heterogene groep van zeldzame ziekten die voornamelijk invloed op kinderen, maar kan zich voordoen op elke leeftijd. Het bestaat in wezen uit een dysfunctie van het immuunsysteem die een abnormale verhoging van bepaalde cellen (histiocytes) die kan vormen van tumoren en invloed hebben op verschillende delen van het lichaam vereisen in vele gevallen behandeling met chemotherapie en bone marrow transplant produceert.

De kennis over deze ziekte is beperkt en vele patiënten, volwassenen en kinderen, vertragingen in de diagnose en behandeling. Hoewel de sterfte cijfer is gedaald, nog veel patiënten hebben een slechte prognose en anderen lijden onder grote gevolgen.

Volgens de Spaanse Federatie van zeldzame ziekten (EFRO) is 5 jaar de gemiddelde geschatte tijdspanne tussen het begin van de symptomen, tenzij een persoon met een zeldzame ziekte een juiste diagnose krijgt. Vijf jaar met betrekking tot de gevolgen van alle soorten en ernst in de evolutie van de ziekte.

EFRO verricht een bewustmakingscampagne die wil beweren de opstart van referentiecentra, evenals de bevordering van het onderzoek voor zeldzame ziekten. Deze campagne heeft haar centrale as op de Werelddag van de, die wordt gevierd op 28 februari en ontwikkeling hand in hand met de Europese organisatie voor zeldzame ziekten (Eurordis).