de internationale dag van de ziekte zelden.

-“Patiënten en onderzoekers: partners voor het leven!”

-28 Februari is het de derde dag van zeldzame ziekten.

Parijs, februari 2010. Rond dit evenement organiseren honderden groepen van patiënten en partners diverse activiteiten te verhogen van bewustzijn over zeldzame ziekten en de 30 miljoen mensen in Europa getroffen.

De zeldzame ziekte dag werd uitgebracht en wordt gecoördineerd door de Europese organisatie voor zeldzame ziekten – EURORDIS , een federatie vertegenwoordigt meer dan 400 patiënten organisaties in 42 landen. De campagne omvat de nationale allianties voor zeldzame ziekten en patiëntengroepen in 40 landen, zowel de EU en de VS, Canada, Argentinië, Australië, Nieuw-Zeeland, Japan, China en Taiwan, onder anderen.

De Europese Unie beschouwd als een ziekte als zeldzaam als het minder dan 1/2000-burgers beïnvloedt. 80% Heeft een genetische oorsprong en het merendeel van de ziekten van kinderen. De meeste van de zeldzame ziekten zijn ernstige en chronische en leven in gevaar brengen. Dankzij hun geringe prevalentie, deskundige artsen zijn ook zeldzaam, is weinig bekend wordt, de verlening van bijstand is ontoereikend, onderzoek is beperkt en in zeer zeldzame gevallen, is er een remedie.

Dit jaar het thema richt zich op het belang van onderzoek naar zeldzame ziekten. Het onderzoek vertegenwoordigt de hoop van miljoenen patiënten van de zeldzame ziekte waarvoor er niet een remedie vandaag is. In het laatste decennium, heeft de wetenschappelijke en medische vooruitgang opengesteld nieuwe mogelijkheden op het gebied van zeldzame ziekten onderzoek; zeldzame ziekten hebben leverde belangrijke bijdragen aan onderzoek en ontwikkeling van behandelingen voor de meest voorkomende ziekten.

De 2010 zeldzame ziekte dag benadrukt het belang van samenwerking tussen patiënten en onderzoekers. Een recente enquête uitgevoerd door EURORDIS, onder 300 patiëntenorganisaties en vertegenwoordigen meer dan een miljoen patiënten in 29 landen, toont aan dat patiënten belangrijke katalysatoren van het onderzoek

De resultaten van de enquête zal worden gepresenteerd op de Europese workshop georganiseerd door EURORDIS, 1 maart 2010 in Brussel. Dit evenement, georganiseerd in combinatie met E-RARE ( http://www.e-rare.eu ) in samenwerking met de EuropeseCommissie, Orphanet ( http://www.orpha.net ) en EuroPlan ( http://www.europlanproject.eu ), zal slagen in dat onderzoek naar zeldzame ziekten moet worden opgenomen in de publiekelijk gefinancierde projecten.

Volgens het thema van dit jaar nodigt het patiëntenorganisaties te benoemen een wetenschapper, die heeft geholpen bij de vooruitgang van het onderzoek van zijn ziekte aan de Hall of Fame in onderzoek naar zeldzame ziekten (39 nominaties tot nu toe). Patiënten op een individuele basis kunnen deelnemen aan de fotowedstrijd van de en video (meer dan 300 inscripties tot nu) en delen van uw verhaal op Facebook (meer dan 3360 fans tot nu toe en meer dan 50 die elke dag toetreden).

Meer informatie op: http://www.rarediseaseday.org