Meer dan 3.000.000 Spaans met een zeldzame ziekte.

Federatie ASEM sluit zich aan bij de Werelddag van zeldzame ziekten (EERR).

– vandaag 28 februari zal worden gehouden over de hele wereld de Werelddag van zeldzame ziekten en Federatie ASEM sluit zich aan bij dit initiatief van de Europese organisatie voor zeldzame ziekten (EURORDIS) en de Spaanse Federatie van zeldzame ziekten (EFRO), ter verbetering van de kwaliteit van het leven van personen die lijden aan een EERR.

Barcelona, februari 2010. Neuromusculaire ziekten (MNA), met meer dan 50.000 betrokken, vormen de grootste groep binnen de zeldzame ziekten in Spanje. Deze herdenkingsmunt datum zal ook dienen om het bewustzijn en de samenleving in het algemeen te voeden, medische en farmaceutische industrie en regeringen op de noodzaak om de rechten van personen met een zeldzame ziekte.

De viering van de Werelddag voor EERR zal zich richten op zichtbaarheid te geven aan het bericht dat de gezondheid van de openbare diensten moeten worden verbeterd in vele manieren om te voldoen aan de behoeften van personen die lijden aan een ENM, met maatregelen zoals palliatieve behandeling met fysiotherapie voorgeschreven deze patiënten aan rehabilitatie in de portefeuille van de diensten van het nationale systeem van gezondheid (SNS omvatten)onmisbaar voor hen en hun kwaliteit van leven.

Onder de referentie en onderzoek centra! thema voor zeldzame ziekten Federatie ASEM joins initiatief van EFRO plan om een zorg voor de volksgezondheid te krijgen gratis en afgestemd op de behoeften van personen met MNAS, referentie centra en multidisciplinaire eenheden, een beweert dat de ASEM-beweging manifesteren leidt sinds de oprichting van 25 jaar geleden en die vandaag de dag nog steeds worstelen van de force als geeft de Unie van hun 20 verenigingen verspreid door het Spaanse grondgebied en meer dan 8.000 partners.