Las neuromusculaire ziekten, protagonisten van de November 15.

met het motto vooruit met kracht ”, op 15 November werd gehouden de nationale dag van de neuromusculaire ziekten en ter gelegenheid werden uitgevoerd gedurende de Spaans grondgebied verschillende bewustmakings- en outreach-activiteiten van deze ziekten en hun behoeften.

Spanje, November 2012.- De dag had als doel om sociale bewustwording en uitdragen van de problemen van die mensen die met een neuromusculaire ziekte en hun gezinnen leven. Bovendien is voor de verspreiding van de dagelijkse werkzaamheden die verschillende verenigingen van neuromusculaire ziekten die deel van de Federatie ASEM, COCEMFE lid entiteit uitmaken uitvoeren.

Neuromusculaire ziekten zijn een verzameling van meer dan 150 verschillende pathologieën (spierdystrofie, Amyotrofische laterale sclerose, Charcot Marie Tooth, DM DMD, DM Steinert, spinale musculaire atrofie, Miotonias en vele andere typen). Ze zijn chronische, degeneratieve en geen behandeling of genezing, ze produceren gebrek aan mobiliteit, progressieve spierzwakte en sommige zelfs de dood. Op het gebied van meer dan 50.000 mensen in ons land en het lijden van ernstige diagnostische moeilijkheden. Wetenschappelijk onderzoek is de enige hoop dat ooit deze ziekten te genezen zijn.

De associatieve beweging is bezorgd over de ernstige gevolgen die voortvloeien uit de economische crisis aan mensen die met een neuromusculaire ziekte en hun gezinnen leven. Het uiterlijk van de tarieven, de tenuitvoerlegging van de gezondheidszorg remgeld en de vermindering van de directe zorg, produceren een verslechtering van de kwaliteit van leven en een tegenslag van de verwezenlijkingen in de zorg voor de betrokkenen te betrekken. Om deze reden, Federatie ASEM wenst dat degenen die verantwoordelijk zijn voor overheidsdiensten, bezuinigingen aanvragen van een budgettaire herverdeling om te voorkomen dat op het gebied van de meest kwetsbare groepen.

Federatie ASEM en de organisaties waaruit het vordering:

– van het gebied van volksgezondheid: meer onderzoek, oprichting van multidisciplinaire verwijzing eenheden, vergemakkelijking van de toegang tot de genetische studie, toepassen Physio-rehabilitatie belast met sociale zekerheid als een unieke behandeling die de kwaliteit van het leven en de consolidering van een enkele record epidemiologische verbetert.

– van de sociale sector: Uitgebreide sociaal-medische verzorging van personen die worden getroffen, naleving van toegankelijkheid wetten, bijwerken van de wet van persoonlijke autonomie en zorg voor mensen in een situatie van afhankelijkheid in alle gemeenschappen autonome.

– van onderwijs en werkgelegenheid: bevordering van de integratie door middel van scholing in conventionele centrastimuleren post-compulsory opleiding, zowel positieve discriminatie bij de toegang tot openbare banen en particuliere bedrijven verhogen.

Zich bewust van de moeilijkheden en de lange weg die vooruit blijft, de ASEM verkeer doorgaat met enthousiasme en hopen te verder naar de toekomst met kracht!