Één van de tien mensen met hemofilie woont in Valencia.

17 April: wereld hemofilie dag.

-in Spanje zijn er ongeveer 1.500 met andere stolling aandoeningen en getroffen 3.000 van hemofilie a of b

-In de Comunidad Valenciana heeft 30% minder dan 20 jaar. Patiënten vereisen een multidisciplinaire aanpak en toegang tot de meest effectieve en veiligste behandelingen

Spanje, April 2012.- de pasadoo dinsdag 17 April, de wereld hemofilie dag gehouden, een ziekte in ons land treft ongeveer 3.000 mensen gediagnosticeerd met hemofilie type a of b, en meer dan 1.500 mensen met andere stolling aandoeningen. De diagnose van hemofilie a of B, 350 mensen, meer dan 10%, leven in de regio Valencia volgens de Hemofilie vereniging van de Valenciaanse Gemeenschap (ASHECOVA). Van dit collectieve, ongeveer 30% minder dan 20 jaar oud, een cijfer hoger dan het nationale gemiddelde die bedraagt 20 procent (700 kinderen) ”, Luis Vañó, voorzitter van de vereniging hoogtepunten.

Onder het motto onderhoud van de behandeling van kwaliteit en multidisciplinaire ”, ASHECOVA op dinsdag 17 April de wereld hemofilie dag gevierd en beweerde dat de economische crisis in haar we zijn ondergedompeld, niet verminderen onze kwaliteit van leven en handhaven de multidisciplinaire behandeling. Hemofilie is geen ziekte die correspondeert met een enkele medisch specialisme, maar het vereist een alomvattende benadering waarbij zowel de Haematogen en fysiotherapeuten, radiologen, de orthopeden, tandartsen en psychologen. Bovendien, patiënten belt die in tijden van crisis moet het begin en profylactische behandeling bewaren en houden de lijnen van huishoudelijke behandeling of telegeneeskunde; Als echo thuis, evenals de bedeling van stolling rechtstreeks in de huizen van de betrokken factoren, waardoor de ziekenhuisafdeling, te vergemakkelijken en veel beter combineren van werk, school en gezinsleven ”, zorgt voor Vañó.

Therapeutische toegang tot

Ook, deze vereniging beschouwt als prioriteit toegang tot veilig en effectief als een eerste optie voor behandeling therapieën bevorderen en zorgen voor een goede profylaxe in kinderen als in volwassenen ”, onderstreept. Optimale behandeling in hemofilie is de meest rendabele optie voor de patiënt en voor de administratie en de economische crisis niet onze kwaliteit van leven verminderen moet, maar werken samen om uitvoerige behandeling, dat wil zeggen, profylaxe twee of drie keer per week met recombinant, ondersteund door een interdisciplinaire care producten ”, Luis Vañó opgemerkt.

Zoals verklaard door de President van ASHECOVA, Vandaag, geen enkele patiënt met hemofilie overleden als gevolg van deze ziekte. Het beeld verschilt in andere delen van de wereld dat slechts 25% van de hemophiliacs toegang heeft tot een adequate, doeltreffende en veilige therapie ”. In Spanje, de situatie is veranderd in de afgelopen 30 jaar vanaf een mediane overleven in het decennium van de 70 niet superieur aan 15 of 17 jaar dat net vandaag er geen verschillen met betrekking tot de bevolking gezond zijn ”, legt de nadruk op Vañó.

De behandeling van patiënten hemophiliacs is afhankelijk van de intraveneuze toediening van de in elk geval gebrekkig stollingsfactor. Deze therapieën, die goed voorbereid op basis van donaties van menselijk plasma, door middel van recombinante technologie zijn, zijn vrijgesteld van risico’s voor patiënten. Terwijl de werkzaamheid en veiligheid van zowel een is, duidelijk aangetoond, de komst van mogelijke opkomende pathologieën maakt de recombinant vooral veilig om mogelijke infecties te voorkomen. Vandaar het belang van het behoud van toegang tot hetzelfde ”, benadrukte de Voorzitter van ASHECOVA.

Over hemofilie

Hemofilie is een erfelijke en chronische aandoening die verhindert dat het bloed goed bloedstolling. De betrokkenen hebben niet een voldoende hoeveelheid van een specifieke stollingsfactor, een eiwit in het bloed dat bloeden besturingselementen, of het niet goed werkt.

Deze ziekte maakt voordat een blessure blijkbaar minor voorkomende ongecontroleerde interne bloeden. Bovendien moedigt bloeden in de gewrichten en spieren die leiden tot ernstige pijn en invaliditeit in het geval van invloed op de hersenen om de dood te veroorzaken.

Vereniging van hemofilie de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA)

De Hemofilie vereniging van de Valenciaanse Gemeenschap is een non-profit organisatie, opgericht in 1980 in om te vertegenwoordigen en verdedigen van de rechten en het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle standpunten, van alle personen met hemofilie en andere aangeboren coagulopathies, en hun gezinnen.

Mediosysida is een project gefinancierd door het ministerie van gezondheid, sociale diensten en gelijkheid, Ayuntamiento de Barcelona, Gilead en MSD.