Psoriasis actie treedt toe tot de Werelddag voor zeldzame ziekten.

Barcelona, maart 2012 – Psoriasis actie, staat vereniging van mensen met psoriasis en hun gezinnen tot, nogmaals, de Werelddag voor zeldzame ziekten, die plaatsvond op woensdag, 29 februari. Er zijn een aantal manieren klinische psoriasis, zoals erytroderme psoriasis en pustuleuze psoriasis, die gevolgen hebben voor een zeer klein percentage van patiënten (minder dan 1%) en op welke actie Psoriasis wil beweren meer aandacht, zodat ze kunnen worden ook beschouwd als zeldzame ziekten. Volgens Juana Maria el Molino, voorzitter van actie Psoriasis, van de vereniging, werken ter bevordering van het onderzoek in een van de verschillende vormen van psoriasis, zo goed als te propageren, zowel aan de betrokkenen en de samenleving in het algemeen de kenmerken van de verschillende typen van psoriasis en de manier waarop dat kunnen dit beïnvloeden het dagelijkse leven van de patiënt komen ”.

Erytroderme psoriasis treedt op wanneer de laesies van psoriasis op het gebied van meer dan 90% van het huidoppervlak van de. De huid is zeer rood, warm en werpt overvloedige manier. Het is een ernstige vorm van psoriasis die het leven van de patiënt, die meestal vereist ziekenhuis toelating, maar gelukkig is zeer zeldzaam in gevaar kan brengen. Pustuleuze psoriasis is een ongewone, en ernstige complicatie waarin steriele puisten (pus puistjes niet besmettelijke) op platen van psoriasis worden weergegeven. Er is meestal een vorm gelegen in handen en voeten, en op grote schaal. De brede, zeer zeldzaam, is ook zeer ernstig en vaak vereisen inkomen hospitalario1.

Noch de pustuleuze psoriasis erytroderme psoriasis en worden echter beschouwd als nog steeds ER. In dit verband, Dr. Miquel Bank Pibernat, dermatoloog van het ziekenhuis van Universiteit van Sabadell – Corporació Parc Taulí, Vice President van de Spaanse Academie voor Dermatologie en geslachtsziekten (AEDV) en medische adviseur van actie Psoriasis, beweert dat moet zo destinaran publieke middelen voor hun onderzoek en ter bevordering van klinische proeven. Haar lage frequentie maakt farmaceutische bedrijven niet uitgevoerd klinische proeven van nieuwe geneesmiddelen aan te tonen dat ze effectief in de behandeling van deze zeldzame ziekte klinische vormen, omdat de investeringen zeer hoog is en de terugkeer in verkoop bas, die vaak het geval met zeldzame ziekten is zijn. Als er geen klinische proeven weergegeven effectiviteit: in deze ziekten, de Spaanse Geneesmiddelenbureau doet niet machtigen het gebruik van nieuwe medicijnen voor de behandeling van hen en hen niet opgenomen als therapeutische indicatie in bladen van deze medicijnen, die creëert een juridisch vacuüm en het gebruik ervan in patiënten met deze klinische vormen van de ziekte beperkt. Hun integratie als minderheid of zeldzame ziekten kunnen helpen dit probleem oplossen, omdat klinische proeven bevorderd met publiek geld zouden kunnen stimuleren en ook u kon drukken dat het Geneesmiddelenbureau verlagen de eisen om deze klinische vormen van psoriasis onder de aanwijzingen in de data sheet van de nieuwe drugs ”.

Over actie Psoriasis

Psoriasis is een State-niveau vereniging, samengesteld uit mensen met psoriasis en hun gezinnen, die is uitgeroepen tot een entiteit van openbaar nut. In haar negentien jaar van bestaan is het een van de meest actieve en participatieve staat patiëntenverenigingen.

Gedurende het hele jaar, Psoriasis actie organiseert activiteiten, verspreidt de meest recente onderzoek in behandelingen en ondersteunt de getroffenen, te beweren hun rechten en aan verhoging van hun kwaliteit van leven.