Nog steeds gediagnosticeerd laat als 30 procent van de kinderen met cystic fibrosis.

-is er een stijging van 13% van de mensen ouder dan veertien jaar lijdt aan cystische fibrose, in de afgelopen 10 jaar. CF patiënten gemiddelde overleving groeit

– momenteel in school-leeftijd kinderen moeten besteden meer dan een uur van een dag in toepassing van behandelingen

-de zichtbaarheid van de CF heeft begunstigd de sociale integratie

-een mededeling beschouwd als positief voor de patiënt met uw zorgverzekeraar bevordert naleving van behandeling en vermindert de angst en onzekerheid

-de gemiddelde leeftijd van de patiënten een transplantatie nodig is 22-jarige

-de studie is uitgevoerd met de deelname van 556 mensen, tussen de maanden van januari tot mei 2011

Spanje, maart 2012.- het huidige jaar SEPAR 2012 van de ziekten van de luchtwegen minderheid wil maken deelnemers vooral aan alle van de verenigingen van patiënten. In deze zin, presenteert het resultaten van onderzoek over de psychosociale situatie van mensen met cystic fibrosis in Spanje door de Spaanse Federatie van Cystic Fibrosis, lid van het Uitvoerend Comité van het jaar 2012 SEPAR.

In 1999, de eerste studie uitgevoerd door de Federatie. Afgelopen 11 jaar verrichte nieuwe onderzoek om te vergelijken, analyseren en bepalen van de resultaten die zijn aangebracht in de evolutie van de ziekte in deze hele periode. Cystic Fibrosis (CF) is een chronische en erfelijke ziekte die gebieden van het lichaam die produceren afscheidingen veroorzaakt infecties en ontstekingen die vernietigen, voornamelijk van de longen, lever, alvleesklier en reproductieve systeem treft.

Een van de bevindingen van het vorige onderzoek was dat de CF heeft opgehouden te worden een pediatrische ziekte. Met de temporele vooruitzichten van deze tien jaar, kunnen we zeggen dat is er een stijging van 13 procent van personen meer dan 14 jaar van lijden aan de ziekte. De gemiddelde CF patiënten overleving groeit. Gediagnosticeerd steeds worden meer nieuwe gevallen van cystic fibrosis in volwassenen die voorheen niet erkend als zodanig, en ouder dan 15 jaar waren meestal in eenheden van volwassenen geserveerd. Een ander belangrijk resultaat is de daling met 6% in het aantal baby’s met CF.

Echter, 30% van de kinderen worden gediagnostiseerd zelfs laat tussen 2 en 14 jaar oud, wat nu niet mag gebeuren. Dit feit verplicht te werken om de informatie tussen kinderartsen en de toegang te vergemakkelijken door kinderen, met compatibel symptomen, CF eenheden; zodanig dat u met de veralgemening van de inplanting van neonatale screening in Spanje, vroegtijdige diagnose en vroege en juiste zorg kinderen binnenkort het percentage van eind detectie kan afnemen.

Deze strategie van verspreiding van het CF, begint te tonen overtuigend resultaten, dat de meerderheid van de mensen met deze ziekte zijn gediagnostiseerd vóór het jaar, wat dat in vergelijking met tien jaar geleden betekent, ouders hebben niet te zoeken naar een diagnose als de symptomen blijven verplaatsen, met de daaruit voortvloeiende daling van de voedings- en Ademhalings, naast de emotioneel leed veroorzaakt door de onzekerheid.

De studie analyseert de sociale situatie van patiënten in verschillende stadia van zijn leven. Een kind met cystic fibrosis in het proces van socialisatie in de fase van de school, voldoet aan een aantal factoren die tot een latente complex leiden kunnen. School-leeftijd kinderen moeten besteden meer dan een uur van behandelingen per dag. Deze procedure betrekt een hogere vermoeidheid, zowel extern en professionele niveaus, de kinderen die niet deze ziekte lijden.

Andere kant, de aanbevelingen van gezondheidswerkers en de vrucht van de inspanningen van de agenten die betrokken zijn bij de bewustmaking van het belang van kinderen met CF leven als kinderen van dezelfde leeftijd, heeft geleid tot een toename van kinderen van 0 tot 6 jaar niet-verplichte kind onderwijs bijwonenmaakte is een beurt heeft gegenereerd verdere toename in mensen met deze ziekte dat ze zijn ingeschreven in het College, zeer belangrijk ding voor de toekomstige integratie van de arbeid, de gezondheidstoestand en de verbetering van de kwaliteit van het leven. Met deze gegevens herhaalt de studie dat er een positieve toename in mensen met cystic fibrosis volwassenheid, met betrekking tot gegevens van voorgaande jaren is.

Binnen de school opmerkelijk werk van de normalisatie en verspreiding van de ziekte. In 1999, 56,7% van leraren werden geïnformeerd door de ouders over de kwaal, in 2011 is toegenomen van 14,5% van de leraren studenten die aan taaislijmziekte lijden op de hoogte. Net zoals in de studenten gebeurt, wist tien jaar geleden slechts 15,2% van klasgenoten over de ziekte; Tegenwoordig is het 36% over degenen die kennis van het zelfde hebben.

Vooruitgang op dit gebied worden weerspiegeld in diverse gelegenheden. Comfortabeler behandelingen, minder nodig voor het invoeren van het ziekenhuis en een meer normale voet van de ziekte zijn oorzaken die hebben kunnen verbeteren van de kwaliteit van leven voor hen. Bijvoorbeeld, in 1999, 40 procent van de patiënten ontbrekende meer dan 3 weken klasse; Terwijl in 2011 alleen 23,3% meer dan 3 weken.

Op het gebied van de werkgelegenheid belicht de studie dat 21,1% van de patiënten werkt, 77,9% die werkt momenteel niet. Deze gegevens vergelijken met cijfers getrokken in de studie van 1999, het percentage mensen met CF werken het helft was dat nu. Ondanks deze stijgingen, is er een 27,1% boven de leeftijd van 15 ondervraagden die werken, noch bestuderen tot oprichting van een duidelijke relatie tussen de mate van bijzondere waardeverminderingen en de activiteiten van mensen met CF. Meer dan 62 procent van degenen die studie noch werk, voelt dat zijn diploma van ziekte is ernstig. In aspecten werk moet worden opgemerkt dat er verschil in het certificaat van handicap concessies beide dan en nu, nog steeds en wordt een progressieve, degeneratieve en Multisysteem ziekte.

Bestaande behandelingen zijn een van de gebieden in de studie ontwikkeld. Er is een aanzienlijke toename van 7,6 procent in de realisatie van fysieke therapie, en gezien het feit dat het percentage van voorschrift soortgelijke (89,5%) is de beste optie voor de toekomst zou ter aanvulling van hen als de nabijheid is heel acceptabel. Op dezelfde manier, is er een aanzienlijke toename van het aantal transplantaties uitgevoerd in de afgelopen 10 jaar. De gemiddelde leeftijd van getransplanteerde patiënten zijn leeftijd van 22. De meer getransplanteerde orgel blijft de longen, op hetzelfde moment, die al zijn begonnen ook cardiopulmonale transplantatie.

Er is losjes, en een paar zeer belangrijke vooruitgang op dit gebied; communicatie en verspreiding van de ziekte als een van de belangrijkste basis voor hun kennis, onderzoek en behandeling.

Gedurende de studie toont aan dat in de afgelopen 10 jaar is toegenomen de zichtbaarheid van de CF in verschillende gebieden van het dagelijks leven van mensen met CF. Dit heeft geleid tot aanpassing van de school, de arbeid integratie, delen van gezinstaken, naleving van behandeling, relaties.

De overgrote meerderheid van patiënten waarderen communicatie met artsen als zeer positief. Dit verhoogt de naleving van medische aanbevelingen; op zoek naar hulp in de aantal arbeidskrachten ontstaan wanneer hen vragen of zorgen en dat vermindert het gevoel van onzekerheid en gevaar kenmerk in verschillende stadia van de ziekte.

Onderzoek toont aan dat verenigingen een sleutelrol in emotionele steun aan gezinnen met leden die door de ziekte zijn getroffen hebben. Ze worden beschouwd als de belangrijkste ondersteuning in processen zoals de transplantatie met 53% voor de uitgebreide familie en economische hulp van autonome gemeenschappen.