De Gemeenschap van Madrid toegekend door de uitwerking van de gids voor zeldzame ziekten

bloemen pakte de award toegekend door het EFRO in de handen van ZKH de prinses Letizia

-patiënten met deze ziekten kunnen weten dat ziekenhuizen meer ervaring hebben in diagnose en behandeling van

-de La Comunidad de Madrid beschikt over meer dan 30 onderzoeksgroepen op het gebied genetische ziekten

Madrid, maart 2012.- Vice-Counsellor gezondheidszorg, Patricia bloemen ontvangen uit de handen van HKH Prinses van Asturië, een award voor de ontwikkeling van de eerste gids van zeldzame ziekten voor de Gemeenschap van Madrid toegekend door de Spaanse Federatie voor zeldzame ziekten (EFRO).

Deze zeldzame ziekten web biedt algemene informatie aan burgers over 15 ziekten werden geselecteerd door de Federatie voor zeldzame ziekten. Vanaf deze pagina, kunt u via een link naar de vereniging of van de Federatie zelf, waar patiënten en hun families kunnen contact opnemen met die mensen die betere gids u in het zoeken naar informatie en bijstand.

In de Gemeenschap van Madrid, dankzij de vrije keuze, patiënten kunnen kiezen het centrum waar zijn pathologie is het best bekend door beoefenaars voor grotere concentratie van gevallen – casuïstiek – en dus meer betrokkenheid en ervaring. Aan de andere kant, dankzij de hoge specialisatie van de openbare ziekenhuizen van Madrid behandelen ze veel patiënten uit andere autonome gemeenschappen. Vandaag heeft de Gemeenschap van Madrid 35 groepen van diagnoses van zeldzame ziekten en de vrede, 12 oktober ziekenhuizen, Ramón en Cajal Gregorio Marañón, Puerta de Hierro en klinisch San Carlos proberen aan groepen van deze aandoeningen.

Ruimte in continue beoordeling

Het ministerie van volksgezondheid wil creëren een dynamic space, in voortdurende herziening, waar het is geregistreerd grafisch met gemakkelijke toegang voor burgers en professionals, de gegevens betreffende de activiteit in verschillende ziekenhuizen van de Madrid service gezondheid en alle ontwikkelingen met betrekking tot deze zeldzame ziekten.

De ontwikkeling van deze handleiding is het resultaat van de samenwerking van de verschillende directoraten-generaal van de SERMAS, aandacht aan de patiënt, ziekenhuis en informatiesystemen met de Spaanse Federatie voor zeldzame ziekten, en zich voordoet als een reactie op de vraag naar de oprichting van een kaart van gezondheid middelen om te dienen als leidraad voor professionals en patiënten.

Onderzoek in Madrid ziekenhuizen

Madrid ziekenhuizen, naast zijn medische werken, hebben een hoog niveau onderzoek in deze ziekten. De Gemeenschap van Madrid heeft dus meer dan 30 onderzoeksgroepen op het gebied van genetische aandoeningen, wat betekent dat er meer dan 100 actieve onderzoeksprojecten.

Zeldzame ziekten hebben een prevalentie van minder dan 5 gevallen per 10.000 inwoners, gebrek aan doeltreffende behandelingen, de oorzaken zijn onbekend, en er zijn enkele epidemiologische gegevens. Momenteel, is het aantal bekende zeldzame ziekten geraamd op 8.000.