De algemene Alliantie van patiënten aangedrongen op grotere specialisatie aan patiënten met zeldzame ziekten.

28 Februari, dag wereld van de ziekte zelden.

-deze pathologieën van invloed zijn 250.000 mensen alleen in Spanje

-de oprichting van diensten en verwijzing eenheden is een prioriteit om te verbeteren van de kwaliteit van het leven van de betrokkenen

-de aanwezigheid van de verenigingen van patiënten in de nationaal stelsel van gezondheidszorg is de sleutel tot het uitdragen van de behoeften van deze groepen

MadridFebruari 2010.- de volgende zondag, 28 februari wordt de Werelddag van zeldzame ziekten en van de algemene Alliantie van patiënten (AGP) wil om te wijzen op de behoeften van deze groep die meer dan 250.000 patiënten in Spanje en in heel Europa die meer dan 25 miljoen gevierd.

Volgens de vice-voorzitter van de PGA, Alejandro Toledo, de situatie van deze patiënten te verbeteren worden aangemoedigd centra, diensten en eenheden voor reference (het zuiden) gespecialiseerd in dit soort ziekte. De prioritaire actie moet zijn om een juiste diagnose, behandeling en sociaal-medische zorg, zowel patiënten en hun familieleden ”.

Om ervoor te zorgen dat aan deze eisen wordt voldaan, steunt de AGP de deelname van patiënten in de nationaal stelsel van gezondheidszorg. De kwaliteit van het zorgstelsel wordt ook gemeten door de mate van betrokkenheid zijn de patiënten daarin, evenals de kwaliteit van de informatie die zij ontvangen – zegt Toledo – moet rekening worden gehouden de patiëntenorganisaties account omdat ze structuren geconsolideerd met geweldige ervaring en een zeer hoge waarde in elke pathologie informatie ”.

Van de Spaanse Federatie van zeldzame ziekten (EFRO) getoond overeenkomst: geloven dat de administratie rekening met patiënten als volwaardige leden in het Comité voor de aanwijzing van referentiecentra voor de Inter-Raad houden moet. Dus, zou zorgen voor een democratische participatie van patiënten in besluiten die gevolgen voor hen hebben ”, Claudia Delgado, algemeen directeur van EFRO zegt.

Een ander aspect dat zich van de AGP- en EFRO verdedigt is dat focal points moet toereikende financiering van zijn economische duurzaamheid op lange termijn, alsmede te geven van de dekking voor de overdracht van de patiënt de kosten hetzelfde, worden terugbetaald, beheren van de residentie of het versnellen van het verkrijgen van medicatie weeskinderen of niet gemachtigd zelfs in Spanje ”de directeur generaal van EFRO te wijzen.

De multidisciplinaire aanpak is essentieel om te voldoen aan de verschillende wijzigingen die in de behandeling van een ziekte, nog meer in de zeldzame ziekten optreden, moeten worden opgenomen in het team bij een maatschappelijk werker en een psycholoog wiens werk van begeleiding en advies moet worden erkend in de persoonlijke verzorging patiënten ”, verklaart Delgado.

De stem van de AGP als een ruimte van vertegenwoordiging voor de verenigingen van zieke mensen is de basis om deze doelstellingen te bereiken. Volgens EFRO het Bondgenootschap zal duwen een label van de duidelijkheid en transparantie in verenigingen van patiënten ”.

Op de algemene Alliance van patiënten

De algemene Alliantie van patiënten (AGP) omvat entiteiten en Spaanse sanitaire instellingen in verschillende velden. Het is gemaakt met de bedoeling van de bevordering van de dialoog van de organisaties van patiënten met gezondheid overheidsdiensten, professionals in de hetzelfde gebied en particuliere entiteiten.

De belangrijkste missie van de PGA wil bieden patiëntenorganisaties van mechanismen voor participatie in gezondheidszorg besluiten. Te dien einde wil PGA vergemakkelijken van dialoog tussen gezondheidswerkers, overheidsdiensten, particuliere sector bedrijven en organisaties zelf van patiënten, delen van doelstellingen, verbetering kansen en problemen op te lossen.

PGA is opgericht als een platform voor dialoog rond patiënten, met behulp van criteria van kwaliteit en transparantie.