Madrid, 1 mar ( EFE).- Lucas, een “Crystal kinderen” die morgen voldoet aan vier jaar, en zijn broer Anton, de protagonisten onbetwistbaar van de officiële Act van de viering van de Werelddag voor zeldzame ziekten, vandaag om te verwijzen naar Doña Letizia Ortiz om hem te vertellen zijn geweest: “Prinses, hebben hoop”.

De speelse houding van Lucas, in de armen van zijn moeder op het Bureau, van welke voert het woord namens de meer dan drie miljoen mensen in Spanje een zeer zeldzame hebben – er zijn meer dan 7.000, hoewel slechts ongeveer 1.000 werden gediagnosticeerd-, voorwaarde niet onverschillig staan tegenover de deelnemers aan het evenement, dat geweest door de prinses van Asturië voorgezeten heeft heeft verlaten.

Herdenking van de Werelddag, die dit jaar plaats op het hoofdkantoor van de algemene Raad van de rechterlijke macht heeft gehad, met de aanwezigheid van de Voorzitter van dit orgaan, Carlos Vívar heeft geteld; de Minister van gezondheid, sociale diensten en gelijkheid, Ana Mato; en de Voorzitter van de Spaanse Federatie voor zeldzame ziekten (EFRO), Isabel Calvo, o.a..

Blanca María Gutiérrez, de moeder van Lucas en de botten Spanje glas Association President, vertelde hoe haar zoon, die “niet ging geboorte, worstelde om te leven”, en hoe, ondanks het feit dat alleen een levensverwachting van twee jaar gezien, morgen haar verjaardag vierde viert.

De ziekte osteogenesis imperfecta, beter bekend als “Crystal bones”, wordt gekenmerkt door een tekort aan de productie van collageen I, waardoor een buitensporige kwetsbaarheid in botten.

White, die op het podium gaat gepaard met haar man en een andere zoon “Hier wij zijn, als een van de gevallen van dagelijkse verbetering”, gemarkeerd.

Twee kinderen zijn gestegen op applaus van het publiek, het toen na de tussenkomst van zijn moeder, hebben zij benaderd de prinses bedrijf twee gele kaarten, met het opschrift: “Princess” en “We hebben hoop”, op hetzelfde moment dat chanted eenstemmig de bericht.

Letizia Ortiz heeft erop gewezen dat een paar weken geleden ontmoette hij met vertegenwoordigers van EFRO, die hem van hun problemen, zoals de problemen van de diagnose, dat een gemiddelde van vijf jaar vertelde is, en u dat “deze tijden van crisis”, “maakte hen worden de zwaksten onder de zwakke” uitgezonden.

Een vergadering waarin hij geleerd, zoals het heeft beveiligd, dat “is mogelijk om te leven met de ziekte en niet alleen lijden”.

“

Erkennen dat,” zij het zeer langzaam, ze zijn het nemen van stappen in de goede richting “, de prinses heeft gepleit voor compromis en help”, zowel van regeringen als van de particuliere sector, door de bevordering van onderzoek en kwaliteit zorg, en heeft ook de steun van de media opgevraagd.

Voor zijn deel, de Minister van volksgezondheid heeft gewezen dat deze ziekten ook bekend als zijn “weesgeneesmiddelen”, sinds “het is onrendabel, privé, onderzoeken de oorzaken zijn uiterlijk en commercialiseren drug behandelingen die hun effecten perspectief kon verzachten”.

Mato heeft ervoor gezorgd dat dit jaar de regering zal blijven financieren praktijken in autonome gemeenschappen met betrekking tot deze ziekten en heeft de oprichting aangekondigd van een website waar “show en aandeel” deze ziekten te vergemakkelijken beter begrip van hen door gezondheidswerkers.

De Voorzitter van het EFRO heeft erkend het pad, maar heeft gewaarschuwd dat er “nog veel te doen”, terwijl de Voorzitter van de CGPJ heeft betreurde vergetelheid die lijden aan zeldzame ziekten “binnen een samenleving als duizelingwekkende en gematerialiseerd als de onze”.

Tijdens de ceremonie, de prinses van Asturië geboekt levering van de EFRO-Awards, waaraan dit jaar toegekend, onder andere, de Spaanse Comité van vertegenwoordigers van personen met een handicap (CERMI), voor hun bevordering en verdediging van de rechten; de dag groep (Corporate sociale verantwoordelijkheid); en Francesc Palau, wetenschappelijk directeur van het Center for biomedisch onderzoek in netwerk voor zeldzame ziekten (CIBERER), voor hun onderzoekswerkzaamheden.