De Spaanse vereniging van laboratoria van geneesmiddelen weeskinderen en Ultra Huérfanos presenteert haar web www.aelmhu.es

Madrid, maart 2012.- AELMHU (geneesmiddelen wezen Spaans laboratoria vereniging en Ultra-Huérfanos), profiteren van de recente viering van de Werelddag voor zeldzame ziekten (29 februari)presenteert de website www.aelmhu.es om te beweren internationale solidariteit met gezinnen met zeldzame ziekten.

Deze nieuwe portaalsite is bedoeld om de bekendheid van de zeldzame en ultra-raras ziekten, zowel als de voordelen van het hebben van beschikbare geneesmiddelen wezen en ultra-huérfanos, aan de mensen die het nodig hebben.

Ons doel is om dat te krijgen iedereen, zowel professionals, verenigingen van patiënten en de betrokken zichzelf en hun gezinnen, zich ervan bewust dat er deze vereniging van laboratoria gewijd aan verschillende behandelingen voor deze ziekten onderzoeken ”, Juan Ferrero, voorzitter van AELMHU. verklaart ons idee is dat patiënten een beter begrip van hun ziekte hebben enaan de andere kant, het handhaven van activiteiten die de snelle en rechtvaardige toegang tot behandelingen ”.

Sober design en eenvoudige navigatie, portal wil de cover een van de doelstellingen van de vereniging is om een ruimte voor samenwerking met de medische en gezondheid velden, evenals met de wetenschappelijke gemeenschap, met betrekking tot de bevordering van de kennis en de voordelen van de drugs die momenteel beschikbaar.

Het portaal biedt ook een reeks koppelingen naar patiëntenverenigingen, laboratoria die zijn gekoppeld aan andere webpagina’s voor reference in ultra-raras en zeldzame ziekten.

AELMHU is een vereniging zonder winstoogmerk tussen verschillende farmaceutische bedrijven engagement om te investeren in de ontdekking en ontwikkeling van innovatieve therapieën gemaakt en probeer de situatie van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren.

Op AELMHU

De Spaanse vereniging van laboratoria van geneesmiddelen weeskinderen en Ultra-Huérfanos (AELMHU) gemaakt in 2011, werd van de noodzaak om zichtbaar te maken de bijzondere kenmerken van deze ziekten en hun specifieke behandelingen, medicijnen wezen en ultra-huérfanos, ter verbetering van de situatie van de slachtoffers van deze zeer zeldzame ziekten geboren.

De belangrijkste doelstellingen zijn bewustmaking op zeldzame en ultra-raras ziekten en de voordelen van het hebben van beschikbare geneesmiddelen die behandelen hen als lood en bevordering van acties die de waarde van sociale drugs en therapeutische weeskinderen en ultra-huérfanos herkent hun leden houden hun acties met de sociale instellingen en beleid (met inbegrip van de nationale gezondheidszorg) gecoördineerd enTen slotte, om de snelle en rechtvaardige toegang tot geneesmiddelen wezen en ultra-huérfanos voor al diegenen getroffen.