the spanish federation of cystic fibrosis rejects cuts in research

(25_de_abril_de_2012_–_Cuarto_miércoles_de_abril)

-in de viering van de nationale dag van 2012, de Spaanse Federatie van Cystic Fibrosis (FEFQ) geweigerd de bezuinigingen die plaatsvinden in onderzoek en wetenschap, zowel op het niveau van de staat als op het gebied van de gezondheidszorg in sommige autonome gemeenschappen, dankzij de economische crisis.

Madrid, April 2012.- Cystic Fibrosis (CF) is een van de meest voorkomende ernstige genetische ziekten en een geschatte incidentie in ons land milieu een van elke 5.000 geboorten, terwijl een 35 mensen zijn gezonde dragers van de ziekte. Het is een chronische ziekte van genetische oorsprong op het gebied van verschillende organen, met name de longen en de alvleesklier.

In de afgelopen jaren veel vooruitgang in kennis en behandeling van de ziekte heeft geboekt, maar blijft echter een pathologie zonder genezing. De bevordering van onderzoek, is daarom zeer belangrijk dat brengt ons dichter aan een mogelijke genezing van de ziekte en de verbetering in behandelingen. Verminderen van investeringen in wetenschap en onderzoek zal een klap voor de evolutie in de verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met ernstige ziekten zoals Cystic Fibrosis.

De Federatie en verenigingen dat formulier geloven dat de uitgang van de crisis kan niet worden gerealiseerd geboekte vooruitgang op het gebied van gezondheid en onderzoek in de afgelopen jaren in gevaar te brengen, en verwerpen de bezuinigingen zijn die schade kunnen toebrengen aan de kwaliteit van leven van mensen afhankelijk van voortdurende behandelingen en een dagelijkse medicatie te blijven leven.

Het is ook essentieel dat, met de steun van allen, zorgen het bestaan van een gezondheid systeem universele, openbare en gratis, volledig toegankelijk voor personen met chronische ziekten, zoals mucoviscidose. Spaanse health system is een van de meest winstgevende stelsels voor gezondheidszorg in de wereld. Spanje is een van de ontwikkelde landen die investeert minder in gezondheid (9,7 van het BBP, terwijl in Frankrijk is 11,8 procent; in Duitsland 11,6%, Nederland 12%; en Verenigde Staten 17,4%), en die de prestaties ver superieur is aan het gemiddelde van de Europese Unie biedt.

Aan de andere kant, blijven de Federatie en de verenigingen die vormen eisen de uitvoering van de opsporing van de ziekte in alle de pasgeboren baby’s en over het gehele nationale grondgebied. In het eerste kwartaal van 2012 toegetreden Cantabria en Valencia de lijst van autonome gemeenschappen die ja deze diagnostische test nemen, maar er zijn nog vier waar doet: Asturias, Navarra, Castilla – La Mancha en Ceuta. Het is absoluut noodzakelijk dat deze pasgeboren screening van het worden geïmplanteerd in heel Spanje en dat er geen territoriale verschillen is, dat het noodzakelijk is te zorgen voor een vroege diagnose van de ziekte en de verlenging van de levensverwachting van mensen met Cystic Fibrosis.

u ademen zonder na te denken… ik denk alleen van ademhaling ”.

Op Cystic Fibrosis:

Cystic Fibrosis is een chronische en erfelijke ziekte die een ernstig gezondheidsprobleem vertegenwoordigt. Het is een degeneratieve ziekte die vooral van invloed op de luchtwegen en spijsvertering.

Het bestaat uit een genetische verandering die heeft betrekking op delen van het lichaam die afscheidingen produceren, resulterend in een verdikking en vermindering van de inhoud van water, natrium en kalium veroorzaakt obstructie van de kanalen die deze afscheidingen dragen en waardoor deze stagnatie te produceren, infecties en ontstekingen die gebieden van de Long vernietigen, lever, alvleesklier en reproductieve systeem vooral. Het is een ernstige pathologie van evolutionaire type met een beperkte levensverwachting en dat vandaag heeft geen genezing.

In de afgelopen jaren veel vooruitgang in kennis en behandeling van de ziekte heeft geboekt, maar blijft echter een pathologie zonder genezing. Wanneer de ziekte in een vergevorderd stadium is, is er de mogelijkheid van longkanker en/of lever transplantatie.

Geschat wordt dat de incidentie van Cystic Fibrosis in ons land een geval van elke 5.000 levendgeborenen, is terwijl een van de 35 personen zijn gezonde dragers van de ziekte.

Op de FEFQ:

De Spaanse Federatie van Cystic Fibrosis is de organisatie die samen brengt en de autonome verenigingen van Cystic Fibrosis van Spanje vertegenwoordigt.
Het werd opgericht op 24 oktober 1987 en ingemetseld in het nationale register van verenigingen op 24 November 1988. Het werd verklaard een entiteit van openbaar nut ” door het ministerie van binnenlandse zaken in November 2005, voor haar gezondheidswerk ten behoeve van mensen met Cystic Fibrosis en hun families, door de functie van maatschappelijke integratie van mensen in gevaar van uitsluiting en ter bevordering van onderzoek.

Bovendien heeft verkregen de seal of excellence in kwaliteit + 200 volgens het Europese model EFQM, voor zijn efficiënte beheer, transparantie en kwaliteit van haar diensten aan mensen met CF en families.